As mãos do consultor tremiam quando disseram a mim e ao meu parceiro Zac que nossa filha de um ano, Billie, tinha leucemia.
Parecia que o mundo havia parado. Com Billie deitada em meu colo, chorei silenciosamente.
Em novembro de 2022 – um mês antes de seu diagnóstico – pensamos que Billie estava com uma doença. Quando ela parou de comer, nós a levamos ao pronto-socorro e disseram que ela estava com gastroenterite.
Assim que voltamos para casa, ela ficou cada vez mais doente nos dias seguintes e eu sabia que algo estava errado, mas não conseguia identificar o que era.
Quando ela parou de dormir à noite – ela sempre dormia 12 horas confiáveis – e também desenvolveu febre e sintomas de resfriado, voltamos ao pronto-socorro. Mas fomos mandados para casa novamente, devido a uma infecção viral respiratória.
Em 24 horas, estávamos de volta e – após uma série de exames, incluindo um hemograma completo – Billie foi diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda (LLA). Foi devastador.
Contar aos meus pais foi o telefonema mais difícil que já tive de fazer. Eu não conseguia acreditar nas palavras que saíam da minha boca.
Após o diagnóstico, tive que deixar meu emprego como facilitador de pesquisa no Royal Hallamshire Hospital, em Sheffield, para cuidar de Billie 24 horas por dia, 7 dias por semana.
De repente, tudo girava em torno do tratamento, das visitas ao hospital, das internações e da decisão se era seguro levar Billie a determinados lugares porque o tratamento suprimia seu sistema imunológico.
O tipo específico de Billie A quimioterapia (vincristina) foi tão severa que paralisou suas cordas vocais e restringiu suas vias aéreas ao tamanho do interior de uma caneta esferográfica. Como resultado, ela fez uma traqueostomia, um dispositivo que lhe permite respirar.
Felizmente, ela ainda consegue comer e beber normalmente – ela adora qualquer coisa, desde panquecas de chocolate até palitos de brócolis – mas não consegue mais falar desde então.
De repente, nossa filhinha não conseguia nos dizer o que precisava ou queria, o que a frustrou e nos perturbou. Ela tinha apenas começado a encontrar sua voz também – então passou de balbuciar e tentar formar palavras, para ficar completamente silenciosa.
Encontramos uma solução adequada de uma forma inesperada: Justin Fletcher da CBeebies – também conhecido como Mr Tumble. Ele usa Makaton, que é uma forma de linguagem de sinais.
Então, com uma ajudinha dos tutoriais do YouTube, aprendemos o básico. Billie também inventou alguns, alguns dos quais são muito engraçados. Ela bate palmas e depois levanta os dedos para pedir pizza – o que não é nada correto, mas funciona, então todos nós fazemos isso agora!
Zac e eu estamos até planejando fazer um curso de Makaton para expandir ainda mais nosso conhecimento, pois é uma habilidade muito boa de se ter.
Mas, infelizmente, há muito pouco descanso para nós, pois Billie só pode ficar com pessoas treinadas para usar e cuidar da sua traqueostomia. Este é apenas Zac, meu pai e eu.
A irmã mais velha de Billie, Ada – que tinha quatro anos na época do diagnóstico de Billie – também viu sua rotina mudar. Ela é muito jovem para entender completamente o que está acontecendo, o que tem sido difícil para ela.
Ao longo de tudo isso, minha melhor amiga de infância, Hannah, tem sido a cola que mantém tudo isso unido – organizando passeios, festas do pijama e corridas escolares.
Como se não bastasse, ela assumiu o prêmio deste ano Maratona de Londres para apoiar a Leukemia UK, uma instituição de caridade de pesquisa e defesa dedicada a encontrar tratamentos melhores e mais gentis para pessoas diagnosticadas com a doença. Ela arrecadou incríveis £ 4.000 – o dobro de sua meta original de arrecadação de fundos.
Todos os dias, 27 pessoas no Reino Unido são diagnosticadas com a doença. Embora ainda seja relativamente rara, a leucemia é o tipo mais comum de cancro infantil, representando cerca de um terço de todos os cancros em crianças com menos de 15 anos.
No entanto, tal como inúmeras famílias, não tínhamos ideia de quais eram os seus sinais de alerta.
Olhando para trás, todas as bandeiras vermelhas estavam presentes para Billie. Ela apresentava sintomas clássicos de leucemia, incluindo fadiga, febre e infecções repetidas.
É por isso que estou compartilhando a história da minha família agora. Se soubéssemos o que sabemos agora, teríamos nos esforçado mais para fazer um exame de sangue completo, o que teria acelerado o diagnóstico de Billie.
Pode não ter feito qualquer diferença para Billie – mas poderia muito bem fazer o mesmo para outras pessoas – tanto crianças como adultos. O diagnóstico precoce realmente salva vidas.
É claro que mantemos uma esperança genuína de que Billie terá uma recuperação completa, já que a taxa de sobrevivência para menores de 15 anos com LLA é de 90% muito encorajadores.
Passar por tudo isto tornou óbvio que precisamos de olhar para o panorama geral de como podemos fazer a diferença para as pessoas que enfrentam um diagnóstico hoje ou no futuro.
A traqueostomia de Billie poderia ter sido evitada se os tratamentos não fossem tão severos. Ela fez um tipo de quimioterapia que geralmente é para adultos. Se houvesse mais opções de quimioterapia infantil, nunca teríamos passado por essa situação difícil.
Ao financiar pesquisas de ponta, A Leukemia UK está se esforçando para garantir que haja opções de tratamento mais eficazes, o que significa que pessoas como a nossa linda Billie possam desfrutar de uma melhor qualidade de vida.
Ainda estamos em um período intenso de luto. Estamos de luto pela perda da vida que Billie teria sem isso. Sabemos que contrair câncer mudará a vida dela para sempre e isso é algo que ainda é difícil de entender.
Tudo o que podemos fazer é apreciar os bons momentos – especialmente quando Billie está bem o suficiente para fazer algo que de outra forma consideraríamos garantido.
Esperamos sinceramente que Billie possa remover a traqueostomia quando o tratamento terminar no próximo ano. Esperamos que, com alguma terapia de fala e linguagem, ela encontre a sua voz novamente – especialmente antes de começar a escola em Setembro próximo.
Queremos que ela possa viver uma vida como seus futuros colegas de classe. Queremos que ela seja feliz e saudável.
Mais do que tudo, queremos desesperadamente ouvir a vozinha de Billie novamente – com acessos de raiva e tudo.
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