‘O que traz você aqui hoje?’ o médico em A&E perguntou enquanto eu andava atrás de um cortina azul frágil.
‘Bem… estou sangrando muito quando vou ao banheiro, e não acho que isso seja normal’, respondi, assustado e envergonhado.
Era 2021 e eu tinha 20 anos. Inicialmente, atribuí meu sangue à Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE), o que significa que minha pele pode rasgar facilmente.
Mas à medida que os sintomas pioravam, Eu sabia que algo estava errado. E com uma espera de seis semanas pelo meu GP, A&E parecia meu única opção.
Exceto que logo senti que estava perdendo o tempo deles.
Depois não de um, mas de dois testes de gravidez, o médico fez um exame retal. “Não consigo ver nem sentir nenhuma hemorróida, mas acho que é só isso”, disse ele, acrescentando que eram “típicas” para alguém da minha idade.
Ele me dispensou logo depois – dizendo-me que, se meus sintomas continuassem por um ano, então eu teria justificativa para uma investigação mais aprofundada.
Que eu era “jovem demais” para ter algo sério.
Eu senti como se tivesse desperdiçado o tempo de todos. Então, tentei continuar normalmente – mas o sangramento não passou.
Levei dois anos para ser diagnosticado com grave colite ulcerativa (pancolite), também conhecida como DII, o que significava que meu intestino grosso estava perigosamente inflamado.
Apesar de dizer repetidamente aos médicos que algo estava errado, fui constantemente dispensado. Parecia que não importava para onde eu me voltasse, ninguém acreditava em mim.
Quase me custou a vida mais de uma vez.
Sempre tive um estômago estranho. Eu não ia ao banheiro durante dias quando era pequena – então, de repente, eu tinha dificuldade para chegar na hora certa.
Meus sintomas diminuíram durante minha adolescência – mas em 2020, aos 19 anos, eles voltaram com força total. Então, eles pioraram constantemente.
O que é doença inflamatória intestinal?
Doença inflamatória intestinal (DII) é um termo médico usado para descrever condições que podem resultar em diarreia e dores extremas de barriga. A DII ocorre quando o sistema imunológico ataca o intestino, causando inflamação no intestino.
Os dois principais tipos de DII são a doença de Crohn e a colite ulcerosa.
A DII é de longo prazo, mas os sintomas podem ser aliviados com tratamentos.
Você pode aprender mais sobre DII aqui.
Depois do que o médico do pronto-socorro disse, tentei ignorar meus sintomas, mas estava sangrando o tempo todo.
No final de 2021, meus intestinos estavam bastante incontinentes. Eu estava tendo acidentes, junto com cólicas estomacais e sangramento.
Eu acordava desesperado para ir ao banheiro durante a noite. Seria como se alguém tivesse acionado um interruptor e eu tivesse que ir embora.
Eu não tinha controle, então, aos 23 anos, fiquei confinado em casa, preso a usar fraldas de adulto.
Eu não conseguia dormir, não conseguia comer, não conseguia socializar – isso tomou conta da minha vida.
Ao longo da jornada até ser diagnosticado, os profissionais médicos me lembraram que eu era “muito jovem para ficar doente” e que coisas ruins não acontecem às pessoas da minha família. idade.
Mas depois de pedir ajuda, em abril de 2023, meu médico de família relutantemente concordou em me submeter a vários testes, inicialmente para procurar câncer, mas logo ampliando isso para procurar distúrbios intestinais. Meus resultados mostraram inflamação grave nas minhas fezes, então Acabei fazendo uma tomografia computadorizada.
“Você tem colite ulcerativa extremamente grave – todo o seu cólon está ulcerado e inflamado”, eles me disseram.
‘Normalmente não podemos ver isso em uma tomografia computadorizada, mas o seu iluminou como uma árvore de Natal.’ Não consigo explicar o alívio que senti sabendo que não estava causando minha dor acima.
Fui imediatamente colocado em uso de esteróides e infusões de ferro devido à anemia causada pelo sangramento por tanto tempo.
Durante meses, reduzi constantemente as doses de esteróides. Eles não curou meu intestino, mas simplesmente aliviou meus sintomas.
Exceto, toda vez que eu começava a melhorar, os médicos tente me tirar deles e eu acabaria terrivelmente doente de novo.
Eventualmente, depois de seis meses de medicação e sem chegar a lugar nenhum, Eu já estava farto. Procurei uma segunda opinião e eles rapidamente confirmei que eu tinha um caso grave de DII e precisava de imunossupressores.
Estas drogas são fortes derivados de quimioterapia, o que fez com que meu cabelo caísse e a qualidade da minha pele despencasse, enquanto os médicos diziam me que eles começariam a fazer efeito ‘depois da minha próxima dose’. No final, fiquei tão doente que a próxima dose nunca chegou.
Em fevereiro de 2024, desenvolvi o que pensei ser um vírus do vômito de inverno. Acabei tendo enjoos e diarreia sem parar por mais de três semanas.
Por fim, fui ao pronto-socorro alegando que precisava de líquidos e nutrição, me convencendo de que passaria uma noite e depois estaria no caminho da recuperação.
Quais são os sintomas da colite ulcerosa?
- Dor de barriga
- Diarréia recorrente (que pode conter sangue, pus ou muco)
- Precisando fazer cocô com frequência
- Fadiga/cansaço extremo
- Perda de peso
- Perda de apetite
Algumas pessoas podem passar por meses em que apresentam apenas sintomas muito ligeiros, ou mesmo nenhum sintoma, seguidos de períodos de sintomas graves (conhecidos como “crises”). Durante um surto, outros sintomas corporais podem incluir:
- Artrite (articulações doloridas/inchadas)
- Olhos vermelhos e irritados
- Úlceras na boca
- Osteoporose ou outros problemas ósseos
- Gordura inchada sob a pele, resultando em inchaços/manchas
Exceto que, na admissão, minha frequência cardíaca era de 170 batimentos por minuto. “Você está prestes a ter um ataque cardíaco”, disse um médico.
Fui levado às pressas para a reanimação e um equipe trabalhou para redefinir meu coração. Horas depois, meu coração voltou a um ritmo seguro.
Nos dias que se seguiram, o hospital tornou-se a minha segunda casa. Fiz um exame interno que descobriu meu cólon estava completamente destruído.
Ele literalmente começou a se despedaçar, e meu a colite ulcerosa quase destruiu meu intestino.
Recebi grandes doses de imunossupressores e prescrevi um tipo de medicamento chamado inibidor de JAK. Foi essencialmente a última etapa do tratamento médico poderiam me dar – eles estavam fazendo tudo que podiam para ver se meu intestino poderia ser curado o suficiente para viver.
Exceto, os comprimidos saíram inteiros na sanita – o meu corpo tinha parado de absorver todos os alimentos, medicamentos e líquidos.
Após três semanas de internação hospitalar, lembro-me de estar deitado na cama, me perguntando se algum dia conseguiria comer novamente.
Em alguns dias, uma sensação de estalo na lateral do corpo, seguida por dezenas de idas ao banheiro, confirmou o pior. Meu cólon perfurou e desenvolvi sepse.
Deitar na cama em agonia, fervendo ao toque, mas tremendo e com os dentes batendo, foi uma sensação que nunca esquecerei.
Eu estava gritando por socorro e morfina, e acabei tendo que me arrastar pelo corredor com as mãos até o posto de enfermagem, gritando por um cirurgião.
Por fim, as enfermeiras encontraram um cirurgião para problemas intestinais e fui levado ao centro cirúrgico. Acordei cerca de seis horas depois na unidade de alta dependência.
Devido à minha cirurgia ser uma emergência, tive uma incisão na linha média, o que significou que fui cortado das costelas até meu umbigo.
Eu também tive dois bolsas para estoma: uma é para a saída principal do estoma, e a outra é chamada de fístula mucosa, pois quando o corpo envia muco para o cólon restante para tentar limpá-lo.
A recuperação foi lenta e fiquei no hospital por 10 dias após a cirurgia, mas assim que comecei a me movimentar, as coisas melhoraram.
Fiz tudo o que pude para abraçar meu estoma, sabendo que sem ele não estaria aqui.
Mas entre a incisão, a sensação de náusea e a visão de algo estranho saindo de você, demorei vários dias para entender isso.
Agora, é uma segunda natureza – e a diferença em como me sinto é como a noite e o dia.
Duas semanas depois de sair do hospital, consegui comer fora de casa. Eu poderia visitar amigos sem sofrer um acidente. Estou muito mais perto de ser eu mesmo novamente, mas ainda não cheguei lá.
Não acredito que demorei a obter ajuda para a minha condição simplesmente por causa da minha idade e da percepção de que os jovens não podem estar doentes.
Não me arrependo de ter feito minha cirurgia de estoma, de forma alguma – mas as coisas podem não ter sido tão graves se minhas preocupações tivessem sido ouvidas e acreditassem em mim muito antes.
Se algo não estiver certo, fale. Você conhece seu corpo melhor do que ninguém e, se tiver um pressentimento, ele está lhe dizendo por um motivo.
Minha história não é incomum, mas deveria ser a exceção, não a norma.
Como dito a Izzie Price
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